Épilepsies: quotidien, tabous et préjugés sociaux

La Ligue francophone belge contre l’Epilepsie a organisé ce mardi une table ronde afin de faire toute la lumière sur les multiples facettes des épilepsies, que ce soit leurs différentes formes ou encore les lourdes conséquences psycho-sociales qu’elles peuvent entraîner pour les personnes atteintes d’épilepsie et leur entourage.

En Belgique, 60.000 personnes – c’est-à-dire 1 sur 150 –  sont touchées par cette affection neurologique encore fortement stigmatisée.

 Le Dr. Michel Ossemann, Président de la Ligue francophone belge contre l’Epilepsie et responsable de l’Unité de Neurophysiologie et d’Épilepsie du Service de Neurologie au CHU Mont-Godinne, a ouvert le débat en présentant la pluralité de l’épilepsie, qui constitue le trouble neurologique chronique le plus fréquent après la migraine, sans distinction d’âge, de sexe, de couleur de peau ou de milieu social. Ce trouble comporte en effet tant de causes, d’évolutions, de conséquences et de types de crises différents qu’il ne peut être soumis à des généralisations mais requiert, au contraire, une analyse personnalisée et approfondie de chaque cas sur les plans médical, psychologique et social.

Les épilepsies sont dues à une activité anormale du cortex cérébral. Les cellules nerveuses du foyer épileptique émettent des décharges électriques spontanées de haute fréquence provoquant une dépolarisation prolongée des neurones qui les rend plus ‘excitables’. Le cerveau présente alors un dysfonctionnement passager qui le conduit à envoyer des messages erronés au corps. Selon l’ampleur des zones cérébrales impliquées, la crise est plus ou moins importante (partielle ou généralisée avec altération ou non de la conscience, déclenchement d’automatismes ou de spasmes dans l’ensemble ou une partie du corps, etc.).

Contrairement aux idées parfois reçues, le cerveau de la plupart des personnes atteintes d’épilepsie fonctionne de façon parfaitement normale entre les crises. Ces dernières sont dues à un ensemble de facteurs internes (membrane cellulaire instable liée à la maturation du cerveau ou à une sensibilité individuelle le plus souvent d’origine génétique) et/ou externes (accident, infection, manque d’oxygène, troubles vasculaires) et sont susceptibles d’être favorisées par un grand nombre de stimuli tels que l’anxiété, le stress, l’alcool, un bruit fort et subit, une lumière aveuglante ou clignotante, un manque de nourriture ou encore de sommeil. Tout le monde peut ainsi présenter un jour un épisode épileptique dans certaines circonstances particulières (stress important combiné ou non à une prise excessive d’alcool et autres substances, fatigue, etc.). Cela ne signifie néanmoins pas que l’on souffre d’épilepsie, l’affection se caractérisant par des crises répétées.

Selon le Dr. Ossemann, ces crises récidivantes peuvent comporter de nombreux risques pour les patients au quotidien, tant en termes du processus vital qu’aux niveaux cognitif et psycho-social : accidents, décès (mort subite, suicides…), sous-emploi et fonctions en dessous des compétences réelles, niveau éducatif moins élevé, anxiété et dépression, problèmes de mobilité et d’organisation dus à la difficulté de garder son permis de conduire, diminution de la socialisation, troubles sexuels etc. Et ce, sans compter les effets secondaires possibles liés aux médicaments (concentration, fatigue, vertiges, …) qui permettent de contrôler l’épilepsie de 60% des patients.

Alors qu’elle touche 100 millions de personnes de par le monde, l’épilepsie est encore fortement stigmatisée et suscite beaucoup d’incompréhension et de peurs. Comme l’a très justement souligné l’épileptologue de renom William Lennox, « il n’y a pas d’autre affection que l’épilepsie pour laquelle les préjugés sociaux sont pires que la maladie elle-même. » « Et quand l’on sait, par exemple, que les derniers Etats US ont abolit la loi interdisant le mariage des personnes atteintes d’épilepsie en 1980, c’est-à-dire il y a à peine 30 ans, mais aussi que beaucoup d’employeurs, voire des professeurs, n’osent pas travailler avec des personnes épileptiques par crainte des crises et pour des raisons d’image, il y a de quoi se poser des questions », corrobore le Dr. Ossemann.

« L’épilepsie n’est pas une maladie mentale et l’on se doit de la démystifier afin d’encourager les personnes qui en souffrent à sortir de l’ombre et à en parler. Cela permet d’ailleurs aussi de trouver les solutions professionnelles, médicales, familiales, psychologiques ou purement pratiques les plus adaptées au vécu du patient, et de l’accompagner ainsi le mieux possible en lui prodiguant toutes les informations dont il/elle pourrait avoir besoin par rapport aux traitements, à la législation au travail ou relative au permis de conduire, etc. », déclare Catherine Casseau, assistante sociale et directrice administrative du Service de Santé Mentale Reine Astrid à Namur.

« Afin d’assurer le suivi le plus optimal du patient, il est ainsi primordial de mesurer et mettre en relation tous les aspects liés de près ou de loin à l’affection, qu’ils soient purement médicaux ou psycho-sociaux », ajoute le Dr. Ossemann. « La dimension psychique liée aux épilepsies pouvant en outre prendre une place importante, de nombreux patients se montrent réfractaires sur le plan psycho-social mais aussi psychiatrique : ils n’acceptent pas leur état et s’enferment inconsciemment dans la maladie, bâtissant eux-mêmes leur propres barrières sociales et médicales en se posant comme victime. Un travail thérapeutique s’avère alors nécessaire pour faire prendre conscience à la personne atteinte d’épilepsie de l’influence négative de ses émotions, source d’excitabilité pouvant notamment favoriser l’apparition de crises, ainsi que l’aider à accepter sa situation en vue de trouver la voix de la guérison et, dans tous les cas, d’une meilleure qualité de vie », conclut le Dr. Denis Jacques, psychiatre et responsable de la Psychiatrie de Liaison du Service de Psychosomatique, CHU Mont-Godinne.

 

À propos de la Ligue francophone belge contre l’Epilepsie (LFBE)La LFBE a pour but de promouvoir le bien-être des personnes atteintes d’épilepsie en Communautés française et germanophone de Belgique. Afin de se donner les moyens de ses ambitions, l’association soutient la recherche en épileptologie, communique vers le corps médical et la population, informe les pouvoirs publics et organise ainsi que coordonne des services d’aide psycho-sociale.L’un de ses objectifs premiers est de démystifier l’épilepsie en sensibilisant le plus grand nombre par le biais de séances d’information et de matériaux didactiques (brochures, dépliants, articles scientifiques, site Internet, etc.). La LFBE dispose en outre d’un centre de documentation basé à Bruxelles. www.ligueepilepsie.be

 

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